희귀질환

질병관리청은 광주와 울산에 희귀질환 전문기관을 추가 지정하여 전국 19개소로 확대하였다.
전문기관 17개소가 전체 희귀질환 진료의 46.6%를 담당하며, 상급종합병원에서는 61.0%를 담당하고 있다.
2027년까지 미지정 지역에도 단계적으로 전문기관을 지정하여 균형 잡힌 관리체계를 구축할 계획이다.

질병관리청은 2026년 희귀질환 진단지원사업을 본격적으로 시행하며 지원 규모를 1,150명으로 확대한다.
지원 대상 질환은 1,389개로 늘어나고, 가족검사 및 후속 연계 지원이 강화된다.
2025년 사업 성과를 바탕으로 진단 사각지대 해소와 지속적인 지원체계 강화를 추진할 예정이다.

질병관리청은 2026년 희귀질환 진단지원사업을 본격적으로 시행하며 지원 규모를 1,150명으로 확대한다.
지원 대상 질환은 1,389개로 늘어나고, 가족검사 및 후속 연계 지원이 강화된다.
2025년 사업 성과를 바탕으로 진단 사각지대 해소와 지속적인 지원체계 강화를 추진할 예정이다.

질병관리청은 광주와 울산에 희귀질환 전문기관을 추가 지정하여 전국 19개소로 확대하였다.
전문기관 17개소가 전체 희귀질환 진료의 46.6%를 담당하며, 상급종합병원에서는 61.0%를 담당하고 있다.
2027년까지 미지정 지역에도 단계적으로 전문기관을 지정하여 균형 잡힌 관리체계를 구축할 계획이다.